Enfermedades poco frecuentes: en el Hospital habrá un centro de referencia

p7 20-4-14El martes diputados tratara en comisión el proyecto que promueve el tratamiento enfermedades poco frecuentes. También se creará un Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades Poco Frecuentes, cuyas sedes funcionarán en el Hospital San Roque de Paraná y en el Urquiza de nuestra ciudad. 

La Comisión de Salud de la Cámara de Diputados se reunirá el martes para debatir un proyecto que establece la adhesión de Entre Ríos a la ley nacional que promueve la atención de las enfermedades poco frecuentes. La iniciativa, que ya cuenta con media sanción del Senado, dispone las facultades que tendrá el «Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades Poco Frecuentes de Entre Ríos (Cremcer)», cuyas sedes funcionarán en el Hospital San Roque de Paraná y en el Justo José de Urquiza de Concepción del Uruguay.

 

El martes a las 9 se reunirá la Comisión de Salud de la Cámara de Diputados para tratar la adhesión de Entre Ríos a la Ley Nacional Nº 26.689, que establece la normativa sobre cuidado integral de la salud de personas con enfermedades poco frecuentes (EPF). La iniciativa a su vez dispone la creación del «Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas y de Enfermedades Poco Frecuentes de Entre Ríos (Cremcer)», con sedes en el Hospital Materno Infantil San Roque de Paraná y en el Hospital Justo José de Urquiza de nuestra ciudad. Esta entidad, dependiente del Ministerio de Salud de Entre Ríos, se organizará de manera progresiva, tomando como eje divisorio el río Gualeguay, las subsedes en los hospitales de mayor complejidad (Nivel VIII), quienes elevarán la información sobre Malformaciones Congénitas y Enfermedades Poco Frecuentes, a las sedes del Cremcer que les corresponda, a efectos de su procesamiento e interpretación de acuerdo a las normativas que éstas impongan.

 

Enfermedades raras
Se consideran Enfermedades Raras (ER) o Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF), las afecciones que tienen una prevalencia menor a cinco personas por cada 10 mil habitantes. En su mayoría son de origen genético, son crónicas, degenerativas y, a veces, pueden producir alguna discapacidad. Cabe recordar que el proyecto tuvo media sanción del Senado el año pasado. Durante el trabajo en comisiones, se introdujeron varias modificaciones al proyecto original (del senador César Melchiori), teniendo en cuenta que al momento de ser presentado, se tomó conocimiento de un trabajo que sobre el tema venía desarrollando el Ministerio de Salud. Por otra parte, la Comisión de Salud de Diputados el martes tratará un proyecto por el cual se exceptúa de la aplicación de la Ley Provincial Nº 7.413 y del Artículo 6º de la Ley Provincial Nº 9.892 a los docentes instructores de residentes, siempre que realicen tal actividad dentro del mismo efector en donde posea un cargo, sea este de planta permanente o temporaria.