Enfermedades poco frecuentes: trabajan en una nueva ley

p7-1 26-2-El último día de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Entre Ríos trabaja actualmente en una normativa que promueve el diagnóstico, seguimiento e investigación de las denominadas Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) que fuera aprobada en 2013 por la Cámara de Senadores. Desde el centro que

funciona en el Hospital Materno Infantil San Roque se invitó a la población a donar juguetes didácticos y libros para obsequiar a los pacientes. Las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), también denominadas raras o huérfanas, son aquellas que provocan peligro de muerte o invalidez crónica y que tienen una prevalencia inferior a un caso cada dos mil personas, implicando un alto nivel de complejidad en su diagnóstico y seguimiento.

 

Con el objeto de mejorar la accesibilidad de los pacientes que la padecen a los servicios de salud, y a instancias de una inquietud presentada por el ministro de Salud, Hugo Cettour, fue aprobado en la Cámara de Senadores un proyecto de Ley que amplía el horizontes de expectativas del Centro de Referencia Epidemiológica de Malformaciones Congénitas de Entre Ríos (Cremcer) que actualmente tiene bajo su responsabilidad llevar el registro de anomalías congénitas, arribar a sus diagnósticos y organizar o velar por la organización y ejecución de los tratamientos.

 

La intención es más ambiciosa ya que el centro a crear tendrá como funciones obtener y almacenar información sobre estas enfermedades, sistematizar material informativo sobre estas enfermedades, proporcionando material a quienes lo soliciten, fomentar la creación de redes sociales para compartir experiencias con los afectados y la comunidad en general, así como también incentivar la docencia e investigación de las enfermedades mencionadas. Cabe citar que de aprobarse la norma en Diputados, Entre Ríos contará con dos sedes estratégicamente distribuidas en el territorio provincial.